Warum Wir das hier aufziehen
Während der Schwangerschaft mit unserem ersten Sohn bekamen wir von den Ärzten gesagt, dass er evtl nicht gesund sei. Also haben wir viel überlegt wie wir gemeinsam alles unter einen Hut bekommen wollen. Für uns beide war klar, dass wir nur noch von Zuhause aus arbeiten wollen um ihm alles ermöglichen zu können. Wir wollten seitdem beide nicht viel Zeit ohne ihn verbringen müssen.
Nach der Geburt war dann Gott sei dank schnell klar, dass die Vermutungen der Ärzte nicht wahr geworden sind und er kerngesund ist. Trotzdem haben wir an unserem Plan festhalten wollen. Eine Idee die bestimmt sehr viele Eltern haben und wir sind sehr dankbar dass wir es uns ermöglichen konnten. Wir wollen beide keine seiner Meilensteine verpassen, einfach immer für ihn da sein und ihn zuhause betreuen. Dieser kleine Mensch hat uns gezeigt, wie schnell sich alleine durch eine Vermutung alle Prioritäten im Leben ändern können.
Heute wissen wir, dass dies die beste Entscheidung für uns drei ist. Auch wenn die Ärzte schnell wussten, dass die Bedenken, die sie während der Schwangerschaft hatten, falsch waren, haben wir trotz allem einen langen Ärzte Marathon hinter uns, da unser Sohn eine Entwicklungsstörung hat. Und es ist auch noch nicht absehbar, wie lange sich das noch zieht. Aber wir wissen genau, dass wir durch unsere Entscheidung von zuhause aus zu arbeiten so flexibel sein können, wie unser Sohn es braucht. Wir können immer gemeinsam los zu den Ärzten, unser Sohn hat immer zwei Menschen bei sich die sich alles in Ruhe anhören und wenn sie es müssen, sich für ihn einsetzen.
Es ist einige Zeit vergangen.
Es ist schon eine ganze Weile vergangen. Wir haben gemeinsam viele Höhen, aber auch einige sehr tiefe Täler durchschritten. Wir haben mit unzähligen Ärzten, Heilpädagogen, Therapeuten und Genetikern gesprochen – und schließlich die lange ersehnten Antworten bekommen. Nun wissen wir, dass unser geliebter Sohn an einem sehr seltenen Gendefekt leidet. Es hat nun endlich einen Namen: 3q29. Aber auch wenn wir jetzt diese Diagnose haben, fühlt man sich trotzdem oft hilflos. Momentan ist etwa 1 von 30.000 Menschen vom 3q29-Deletationssyndrom betroffen – zum Vergleich: bei Trisomie 21 ist es 1 von 700 Menschen.
Die Diagnose hat uns geholfen, ihn noch besser zu verstehen und wird uns auch weiterhin darin unterstützen, ihm noch gezielter helfen zu können. Durch die Entwicklungsstörung, die durch seinen Gendefekt bedingt ist, ist er auf viel Unterstützung angewiesen. Bald wird er 3 Jahre alt, doch vieles, was andere Kinder in seinem Alter schon können, fällt ihm noch schwer. Vom Entwicklungsstand her ist er eher wie ein etwa 18 Monate altes Kind. Er kann noch nicht frei laufen, sprechen oder selbstständig essen. Er braucht uns rund um die Uhr – und an manchen Tagen ist das unglaublich anstrengend. Aber er zeigt uns jeden Tag, wie perfekt auch die kleinsten Fortschritte sein können. Mit jedem Schritt, so klein er auch ist, erobert er unser Herz immer mehr und erinnert uns daran, dass wahre Stärke nicht in Geschwindigkeit, sondern in der Ausdauer steckt.
Und dann, vor Kurzem, wurde er auch noch großer Bruder – und was für ein großartiger Bruder er schon ist! Wir sind so stolz auf ihn, wie er auf seinen kleinen Bruder aufpasst, mit ihm spielt und ihn schon jetzt beschützt. Es ist wirklich beeindruckend, wie er diese neue Rolle übernimmt, mit so viel Liebe und Fürsorge. Es ist als ob er uns jeden Tag aufs Neue zeigt, wie weit er gekommen ist, nicht nur als unser Sohn, sondern jetzt auch als großer Bruder.
Er belohnt uns jeden Tag mit seiner strahlenden, positiven Art. Und auch wenn es manchmal nicht einfach ist, wissen wir, dass er uns mit seiner Liebe und seinen Fortschritten immer wieder neu inspiriert. Er hat uns schon so viel über das Leben beigebracht, über Geduld, über Liebe und über das, was wirklich wichtig ist. Dafür lieben wir ihn unendlich.
Wenn ihr mehr über seinen Gendefekt erfahren möchtet, schaut gerne auf 3q29.org vorbei. Vielen Dank für eure Unterstützung.
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